Elle a deux ans…

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Elle aime rire, répète en « à peu près » les mots qui l’intéressent. Avant hier, on a su que les « meuh fond champs »= les vaches sont dans le fond du champs. #jeanmichelàpeuprès #maiscestpasmalquandmême

Elle déteste les gants. Même si elle vous aime très fort, elle vous détestera de porter des gants. N’appelez pas Freud, on sait d’où ça vient.

Elle aime la peinture.
Elle aime aller chez Fofie (sa nounou).
Elle est fan de sa Tataaaaaaaaa ! Et malgré toutes les autres superTatas qui l’entourent, elle n’égalent en rien Tataaaaaaaaa ! En plus, Tataaaaaaaaa, elle a un wouah-wouah qui s’appelle « Bip » (Jeep, en fait, mais bon toujours #jeanmichelàpeuprès.

Elle adore sa Mémé (« non, Mamie!! »), sa Méneum-ménum (Mamina) et son Pépé (« non ! Papik »).

Elle liste sans fin les habitants de la « mémé » (= la maison) : « Papaaaa, maman,Jogette, Papaaa, Maman, Jogette ».

Elle se retourne sur le ventre et se remet maintenant sur le dos en plus. #enmodeprogrès

Elle aime aller « vite, vite, vite » dans son petit fauteuil ou nos bras. Profitons, c’est nous qui controlons encore.
Elle réclame et donne des Ta-ins tant qu’elle peut.

Elle aime les « chanchong » (=chansons).
Elle aime chanter.

Elle aime aller au CAMSP et voir « ma » et « fanfoi ».
Elle peut écouter en boucle sans se lasser « oh oh oh ».

Et pompom.

Elle adore les bébés : en vrai, en faux, en image.
Elle aime Parrain (« Pa-in »)  et « Beuh ».

Elle a un léger accent du sud parfois, elle dit « Tontong », les « chieng », les « ta-ing », et les « chanchongs » donc. Sûrement, en provenance du sud-est, c’est dans ses gênes.

Elle aime la « mé »(=la mer).
Elle adore sa copine : « Leuleuleuleu » et le « chat » qui va avec (qui, elle, accepte les « ta-ings » sans broncher).

Aujourd’hui, elle a 2ans.

Bel anniversaire ma poulette.monts-darr

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Adaptation

Il y a presque un an tout rond, j’écrivais sur facebook, que je n’étais plus que « très  fatiguée, c’est mieux qu’épuisée »… Ce temps-là me semble loin et en même temps, j’ai l’impression que tout peut ressurgir à tout moment… Nous sommes sur nos gardes mais je trouve qu’en un an nous avons parcouru un long chemin.

Il y a un an, tout était sur le point de s’écrouler, mais l’édifice que nous avions patiemment construit depuis la naissance de Pépette avait déjà pas mal de fissures. Nous n’étions plus dans le même camp que nos amis avec des enfants du même âge. Quelque chose n’allait pas, on ne savait pas quoi. Le premier rhume allait arriver, se soigner en surface, puis le deuxième rhume allait bientôt tout faire exploser. Et enfin, nous allions sortir de cette zone d’incertitude pour pouvoir mettre un nom sur ce qu’il se passait, prendre en main notre quotidien et l’adapter à Pépette. Et il y eu beaucoup de choses à apprivoiser.

Je reviendrais sûrement sur la question du handicap et sur ce que ça m’a fait d’apprivoiser cette idée, j’avais surtout envie de parler de ce que nous avons dû adopter dans notre vie de tous les jours.

Après son extubation, la première chose que Pépette a dû apprendre à porter, c’est un masque respiratoire pour les moments de sommeil. C’est la chose indispensable que nous savons que nous allons devoir garder pendant trèèèèèèèèèèèèèèèèès longtemps.

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Le masque porté par M.Lapin

Sans masque, je me rappelle qu’il y a un an, nous faisions très rarement des nuits complètes, Pépette se réveillait en hurlant, en suant et il nous fallait des heures pour la rendormir. Nous avons tout essayé, elle a beaucoup dormi avec nous, épuisement oblige, quand tu ne parviens plus à te lever toi, tu prends ton enfant avec toi et tu dors en le câlinant. Une collègue m’a fait la réflexion que j’allais l’habituer à dormir avec nous, je lui ai proposé de venir s’occuper de Pépette la nuit pour que je puisse dormir. Bizarrement, elle n’a rien dit. Nous ne savions pas qu’elle faisait de l’hypercapnie, elle avait trop de CO2 dans le sang car elle ne respirait pas à fond la nuit, elle était en insuffisance respiratoire.

Maintenant, elle dort des nuits complètes, fait de superbes siestes de 2h à la maison (plus souvent 1h30/1h45). On a mis du temps à trouver les bons réglages, à accepter les bienfaits de cette machine, mais maintenant, elle est là, elle fait partie de notre quotidien… L’autre jour, une amie m’a demandé comment ça allait avec la machine, j’ai eu un blanc, je ne savais pas de quoi elle me parlait…

On a vécu des mois et des semaines atroces où nous avions le mauvais masque (qui a d’ailleurs fait un escarre à Pépette), où la machine hurlait tout le temps pour cause de mauvais réglages, où j’avais l’impression que quelqu’un voulait nous faire avouer quelque chose tellement ça sonnait TOUT LE TEMPS, mais depuis quelques mois, ça va, on peut dormir. Merci à toi, petite machine pour aider notre Pépette à bien respirer quand elle fait dodo.

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La petite machine respiratoire.

A notre sortie de l’hôpital après notre séjour d’un mois, il a fallu se réapprivoiser et s’habituer aux nouvelles contraintes induites par la pathologie de Pépette. Elle avait 13 mois, à cette époque, à cet âge-là, beaucoup de petits Lambdas commencent déjà à se tenir debout, à marcher, sont indépendants pour se mettre assis, se retourner, rampent… Après un mois compliqué, Pépette avait régressé d’un an sur le plan moteur. Ça faisait mal à voir, un mois et demi auparavant, elle tenait sa tête, assise, se retournait, et là plus rien. On ne pouvait quand même pas la laisser allonger toute la journée ou dans son transat, il fallait la stimuler et adapter notre environnement à ses besoins. A un an, un bébé a besoin d’interactions, de pouvoir être assis pour manipuler des jouets, des livres, il fallait varier les positions. Je crois que c’est à ce moment-là, où j’ai commencé à réaliser qu’il allait falloir oublier les belles théories sur le développement de l’enfant. Je les ai définitivement mises à la poubelles en mars, à l’arrive du matériel médicalisé. Le CAMSP a été une ressource essentielle pour aider Pépette dans son développement.
Dans un premier temps, l’ergothérapeute a créé un petit bureau fait sur mesure. Il lui permettait d’utiliser ses mains et ses bras, d’être assise et d’interagir avec son entourage. Ensuite, nous sommes passés au matériel médicalisé, il le fallait bien. Pour la maintenir assise, on nous a prescrit ce petit fauteuil sur roulettes. J’étais complétement récalcitrante au départ, avec ça on quittait totalement le monde merveilleux des bisounours de la puériculture . Quand on l’a eu, il est resté dans un coin pendant deux jours. Et puis nous avons mis Pépette dedans et nous n’avons pu nier le fait qu’il était vraiment fait pour elle et… super pratique ! Il est lourd mais nous l’avons emmené partout, elle y mange, elle y joue et elle y lit, elle adore se faire balader dedans…

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Le petit fauteuil

Enfin, pour le moment, nous avons aussi un magnifique matelas, fait sur mesure (devinez qui creuse le trou de la sécu?) , pour préserver les hanches de Pépette (comme le petit fauteuil d’ailleurs). L’idée est de la maintenir le plus possible dans de bonnes positions pour lui éviter des problèmes aux hanches plus tard…

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Le matelas ergonomique sans les draps en haut et camouflé en lit bien douillet en bas!

Voilà, on sait que ce n’est que le début qu’il va falloir s’habituer à avoir du matériel médicalisé à la maison et qu’il va falloir adapter notre environnement à Pépette. La construction d’une maison va être nécessaire dans un avenir proche, de plain pied car elle ne pourra pas monter les marches très probablement, et que la porter commence à être difficile, aux dimensions adaptées à un fauteuil roulant car il sera très probable, voire même quasi certain qu’elle en aura un, et que nous souhaitons le plus possible que son chez-elle soit un endroit de confort, de facilité et d’autonomie dans la mesure du possible.

Nous y travaillons petit à petit.

PS1 : pour ceux qui seraient intéressés par les aménagements qui sont fait ailleurs, je vous conseille cet article : http://www.abc.net.au/local/photos/2015/06/24/4261157.htm (une famille australienne qui a des triplés qui ont la pathologie de Pépette) et la page facebook d’Eden Mae « My Merosin Deficient Journey – Eden Mae ». Oui, tout est en anglais, si je croyais en Dieu, je dirais que c’est lui qui m’a mise sur la voie de l’anglais pour que je puisse trouver et comprendre des ressources pour aider ma fille, je vais dire que c’est juste un heureux ( ?) hasard du destin…

PS2 : Bébé s’est transformé en Pépette, oui, elle grandit…

Elle parle aux fées…

On dit que les fées n’existent pas, ce n’est pas vrai, j’en ai rencontrées, des réelles, je vous assure. Elles ont des pouvoirs très différents, elles ne ressemblent pas à la fée Clochette ou à la fée Viviane, elles nous ressemblent et se fondent ainsi parmi nous pour mieux distiller leurs pouvoirs. Et un truc de malade, Bébé les attire, comme des mouches, elles viennent pour nous aider à avancer.En même temps, c’est normal vu que Bébé parle leur langage. A sa naissance, avec les lunettes à oxygène, on avait l’impression qu’elle parlait vraiment, mais dans un langage incompréhensible pour nous, je disais qu’elle parlait au fées, ça s’est confirmé quand je me suis aperçue qu’elles étaient autour de nous.

On en a rencontré plusieurs avant de faire le rapprochement. La première qui s’est révélée à nous était une infirmière de réa. Son pouvoir : nous apaiser par sa présence. Je vous assure qu’en réa, c’est un don du ciel. Quand elle travaillait de nuit et que je dormais dans la chambre de bébé, elle entrait sans allumer les lumières, sans faire un bruit, elle s’occupait de bébé avec douceur et calme, elle s’excusait de devoir lui faire mal parfois. Elle était celle qui savait l’installer confortablement (faute de pouvoir le faire moi-même), qui nous rassurait. Une fée, une vraie.

Après cette rencontre un peu magique, nous avons réalisé qu’il y en avait plusieurs dans le service et que certaines avaient déjà pris leur place autour de nous auparavant.
En réa, d’abord. S., une de mes préférées, ses pouvoirs : ordre et pédagogie. La première fois qu’elle est entrée de la chambre, je me suis dit qu’elle avait des TOCs, elle remettait tout à sa place avant de parler, au millimètre près, j’avoue que ça m’a agacé. Et puis, je l’ai vue à l’œuvre : pas un geste gaspillé, des explications claires et précises, pas de mensonges, pas de fausses vérité, quand elle disait qu’elle était contente, on pouvait être sûrs qu’on avait toutes les raisons de l’être. Elle m’a tout expliqué, tout montré et quand elle m’a dit qu’elle allait assister à l’extubation de Bébé (en plus, d’une autre fée dont je parlerais plus loin), j’ai su qu’on avait toutes les chances que ça marche (mais j’ai quand même flippé comme une malade). Ça a marché.

Ensuite, P, son pouvoir : le rire et la bonne humeur. Une fois, elle est allée chercher un tube en plastique pour faire de la musique, évidemment, Bébé a beaucoup aimé et P a réussi à la faire sourire, ce qui ne pouvait que me plaire. Elle était aussi parvenue à me faire rire, ce qui est beaucoup dans ce genre de service. En plus, nous avions découvert que c’était elle que j’avais eu au téléphone lors de mes multiples appels à la naissance de Bébé, alors évidemment, ça avait créé un lien particulier.

Je voudrais aussi parler de L, qui a réussi à me réapprendre à être maman après 15 jours où je n’avais rien pu faire pour bébé à part être là, de C. pleine de douceur et d’humour. Mais, une autre fée de l’hôpital est  P I, une interne (le « I » du PI). Ses pouvoirs : l’intelligence, la douceur, l’efficacité, l’empathie. Je l’ai rencontrée en arrivant en réa, Bébé était en train d’être intubée, je ne savais rien, c’était l’angoisse absolue, elle m’a accueillie, écoutée, elle est allée à la pêche aux infos, puis elle m’a tout expliquée. Elle est ensuite retournée auprès de Bébé. Je ne savais pas qui elle était. Je dois avouer que quand on m’ a dit plus tard qu’une interne allait venir, j’ai répondu : «  ah non, ça suffit avec les internes, je veux un médecin qualifié ». Je me suis adoucie sérieusement quand j’ai réalisé que c’était elle, l’interne. Tout au long de notre passage en réa, c’est PI qui s’est principalement occupée de Bébé, je l’ai souvent vue hors de ses horaires de travail dans le service en train de bosser, elle a pris le temps de nous expliquer comment comprendre les radios des poumons, elle nous traduisait tout ce qu’on nous disait (et des fois les médecins oublient qu’ils parlent à des non-initiés). Elle n’était qu’interne, mais fera un brillant médecin, j’en suis certaine… Pourvu qu’elle soit pédiatre ! Et c’était elle la deuxième fée lors de l’extubation de Bébé. Quand je dis que Bébé les attire…

Au retour de ce long séjour à l’hôpital, nous avons repris nos habitudes au CAMSP et nous avons retrouvé les visages habituels de la kiné, la psychomotricienne et l’ergothérapeute. Bébé voit les deux premières toutes les semaines, elles aussi sont des fées qui ont réussi à apprivoiser Bébé, qui l’ont fait progresser et nous avec. Nous voyons moins l’ergothérapeute mais elle est là pour aménager notre environnement à Bébé, elle crée des choses pour que Bébé puisse faire autre chose que rester allongé. Sa dernière « création » permet à Bébé de tenir assise dans sa poussette canne, tout en ayant les hanches maintenues, de ne pas s’affaisser mais aussi d’utiliser ses mains plus facilement.

Vous voyez, quand je vous disais que les fées existent, j’avais raison… On n’y croit pas jusqu’à qu’une d’entre elle se montre et ensuite on réalise qu’elles sont nombreuses autour de nous. Je n’ai pas pu les remercier toutes, je le fais dès que possible mais des fois le temps manque. Merci à elles de si bien nous accompagner.
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Extraordinaire

Avant décembre 2015, Bébé était seulement hypotonique dans nos esprits. On ne comprenait pas. On voyait les différences, on s’en inquiétait, on tentait de se rassurer, mais on ne comprenait pas.

Quand bébé lambda gigotait activement dans le ventre de sa maman, bébé me donnait des caresses et des petits rappels tout doux de présence. Quand Lambda à sa naissance gigotait, Bébé était sage comme une image, délicate comme une petite fleur. Quand Lambda commençait à bouger dans son lit, Bébé restait à la même place toute la nuit. Quand Lambda s’enroulait sur lui-même, Bébé soulevait ses petites jambes. Quand Lambda se retournait, Bébé restait sur le dos. Quand Lambda commençait à explorer le monde à 4 pattes, Bébé commençait à se retourner… Et ainsi de suite, jusqu’en décembre. Juste avant son hospitalisation, Bébé commençait à se retourner sur les côtés, Lambda commençait déjà à marcher… ça a été difficile, ça l’est toujours. Je ne peux m’empêcher de comparer avec les autres enfants, surtout quand je suis fatiguée, quand c’est dur autour de moi. J’ai éprouvé beaucoup de jalousie à la facilité de tous les Lambda de se développer sur le plan moteur. J’en éprouve beaucoup moins en tout cas, je trouve génial de voir Lambda marcher et galoper pas partout (et d’en faire voir des vertes et des pas mûres à son papa et sa maman). Je comprends qu’on puisse être épuisé de devoir courir partout, de craindre les sorties dans certains endroits par peur des accidents, n’hésitez pas à vous plaindre devant nous, ça me rappelle que vous en bavez aussi. Et puis, si vous voulez vous reposer, je veux bien prendre le relai pour courir après vos Lambda, ça me changera !
On admet à présent qu’elle ne marchera jamais, très peu d’enfants avec ce type de dystrophie marchent. On devra apprendre à faire avec, le plus inquiétant est sur le plan respiratoire, elle ne peut pas tousser efficacement, donc tout rhume peut se transformer en drame…La marche paraît un peu dérisoire quand on sait que sa vie peut être en jeu à cause d’un « petit rhume ».

Sur le plan du langage, de la présence au monde, je n’ai jamais été inquiète. Dès les rdv du premier mois avec la puer à la PMI, on m’a souvent fait la remarque sur le fait qu’Extra était vraiment impressionnante par son attention et sa présence au monde. A un mois, elle suivait les gens de son regard attentif et sérieux, à 6 mois, elle n’en loupait pas une, et maintenant, à 15 mois, elle babille allégrement, une vache est une « meuh meuh », un chien fait « wa wa », tout les chats sont des « Yéyette » ou « Gégette » (à cause du nom du chat), quand elle dit non, c’est non, mais quand elle veut ce qu’on lui présente, elle approuve de façon très significative. Elle aime la musique, fait « poum » en mesure sur l’éléphant de Camille Saint Saëns. Elle aime les livres, elle aime les images, la peinture. Elle est curieuse, elle n’aime pas qu’on l’approche trop vite, elle rigole comme une baleine (et rire c’est bon pour sa santé, ça fait les abdos et les abdos aident à tousser – Ris, ma fille !). Elle fait coucou et se cache derrière ses mains en disant « ta » (et la dernière nouveauté d’hier « ta maman »= tu te caches maman). Elle sait où sont sa bouche, ses pieds, ses yeux, son nez et ses oreilles.

Notre petite fille est extra-ordinaire. Jusqu’à il n’y a pas si longtemps, je disais « normal » pour parler de Lambda et « différente » pour parler de Bébé. Mon langage a changé en échangeant avec une maman d’une autre enfant « extra-ordinaire ». Elle m’a fait réaliser à quel point le langage que nous employons pouvait nous faire mal et faire mal à nos Extras. Je suis désolée pour vous, vous n’avez que des enfants « Lambda », nous, nous avons une enfant « Extra ». Elle sort de l’ordinaire, elle n’est pas comme les autres, elle rayonne quand on la voit, elle nous rend meilleurs car nous devons apprendre à accepter une situation à laquelle nous n’étions vraiment pas préparés. Nous devons l’accepter telle qu’elle est. Elle a changé mon regard sur le handicap. Elle nous fait comprendre que chacune de ses réussites est le résultat de sa volonté de fer associée à notre travail quotidien et les rends donc d’autant plus précieuse. Notre vie, comme celle de tout le monde, est une lutte. Chaque pas est une victoire, chaque respiration aussi…DSC07158

Le début de la lutte…

Je ne sais pas où vont me mener ces premiers mots, je ne sais pas trop ce que je vais raconter, mais je sais pourquoi j’ouvre ce blog. Ma fille a été diagnostiquée d’une dystrophie musculaire congénitale par déficit en mérosine au mois de décembre dernier et j’ai besoin de parler de notre parcours, au moins pour mon bien-être personnel. Mais qu’est-ce que c’est ce truc de m****, me direz-vous ? Ah ben, un bon gros truc de m****, vous répondrai-je. Un truc qui fout la trouille, qui te remue les tripes comme jamais, un truc qui te prends à la gorge, qui te la serre et qui te donne envie de pleurer sur l’injustice du truc justement.

Un jour, tu tombes enceinte, tu es folle de joie, le moment que tu attendais depuis longtemps, ton cher et tendre en pleure de joie aussi, ta grossesse se passe comme dans un rêve ou presque : nausées ? Ouais, vaguement… Prise de poids ? -1kg, (oui bon, j’avais pris un peu d’avance, aussi). Des envies ? Fruits, légumes, pas de sucre, ça te tombe envie de vomir (si j’avais pu garder ça après l’accouchement)… Le rêve, je vous dis. Les coups de bébé qui te réveillent la nuit ? Ouais, bof (tiens, tiens…) , c’est plutôt des jolies caresses intérieures (hum, hum). Un petit diabète gestationnel que tu maîtrises comme une chef (d’où les « -1kg »)… Une petite inquiétude, un soir d’Août quant aux mouvements de bébé, mais à part ça, 9 mois plutôt tranquilles. Et puis, un jour de décembre, une légère inquiétude, plus rien, plus de coups, gros doute, direction maternité, bébé est toujours là, mais moins actif, à dix jours du terme, on ne prend pas de risques et le 9 décembre, notre joli petit soleil fait son apparition. Un coup de foudre au premier regard, c’est le plus beau bébé du monde… Mais petit bébé ne respire pas très bien alors, vite, vite, on l’emmène, d’abord en néonat, puis à 60km de toi en réanimation pédiatrique, ouf papa peut aller avec elle.

Heureusement, 24h plus tard, she’s back et même si elle est en néonat encore, tu rayonnes, elle est si belle, elle fait des petits cris de chaton, elle… Tu oublies ta cicatrice de césarienne, le mal de crâne permanent à cause de la chaleur de la couveuse, tu fais tout ce que tu peux pour elle…

Au fil des mois, on te dit que ta fille manque de tonus, qu’il faut la surveiller, que si elle ne progresse pas plus, des tests génétiques seront à envisager. Au passage, merci le pédiatre de l’avoir gardée à l’œil et de nous avoir reçus régulièrement. A 7 mois, la différence entre ton bébé et ceux de tes amis du même âge (les bébés et les amis) devient vraiment flagrante. On tente de te rassurer : « t’inquiète, tu t’en fais trop, elle est juste en retard… ». Non, non, je vous dis, il y a quelque chose, docteur, faites vos prises de sang pour les tests génétiques. Une petite dizaine de tubes… En octobre, un premier rhume trainasse, « c’est normal, madame, les bébés toussent pendant au moins trois semaines après le rhume »… Si vous le dites. Le rhume semble passer.

Mi-novembre, premier verdict des tests sanguins : « il s’agit d’une dystrophie musculaire congénitale. Quelque chose ne fonctionne pas bien dans ses muscles. Il va falloir envisager une biopsie pour savoir quoi exactement. Les neuropédiatres de l’hôpital à 60km vont vous rappeler pour programmer ça en début d’année 2016. En attendant, on surveille. »

Fin novembre, un jeudi, le nez de bébé coule, un vrai robinet qu’on aurait laissé ouvert. Dans l’après-midi : début de la température, le soir 39,6°. Urgences : « ah bon, elle n’a aucun symptôme, on vous donne des antibio au cas où», « mais Dr, elle a une dystrophie musculaire, elle est suivie par Dr Pédiatre, peut-être que… », « non, non, c’est rien, prenez les antibio, rappelez nous si la fièvre ne passe pas ». Au cours, du weekend, on nous dit 3 fois d’attendre que les médicaments fassent effet, entre temps, elle perd l’appétit, son tonus, ses progrès acquis au cours des 11 derniers mois, la fièvre ne passe pas. Le lundi matin, on ne la reconnaît plus. Direction docteur généraliste. Enfin : « oui, ça ne va pas, j’appelle Dr Pédiatre ». 2heures plus tard : « venez vite à l’hôpital, je veux la voir ». 24h plus tard, un regain de vitalité pour bébé et ensuite, descente en enfer : décompensation respiratoire, direction la réa à 60 km, moi qui avait envie d’aller les remercier pour leur travail à sa naissance… On y restera 20 jours, bébé sera intubée pendant 16 jours, puis une vni (ventilation non invasive) prendra le relai. On sortira de l’hôpital début janvier. Avec le diagnostic. Tant qu’à faire, ils ont fait la biopsie : dystrophie musculaire congénitale par déficit en mérosine. En gros, ses muscles ne fonctionneront jamais correctement, on ne sait pas si elle pourra marcher un jour (probablement non, mais avec bébé, je m’attends à tout, ceux qui la connaissent savent à quel point elle peut surprendre son monde) mais en fait, c’est un peu le cadet de nos soucis. Le gros point noir est ses poumons, elle ne peut pas tousser correctement et ne parvient pas, en période de rhume ou de bronchite à évacuer ce qu’il y a dans ses poumons. Notre jeu va donc de faire passer les hivers sans qu’elle attrape quoique ce soit car ça peut vite tourner au drame. Quand elle a été hospitalisée en décembre, elle a juste eu un rhume… Et autant le dire tout de suite : non, il n’y a pas de remède. Pas encore…

J’écris pourquoi au final ? Parce que, chez moi, ça a toujours été un moyen d’évacuer mes émotions, parce que j’aimerais peut-être rencontrer des personnes dans notre cas avec des enfants plus ou moins âgés, parce que ça va peut-être être un moyen de gérer ce qui se passe dans ma tête et peut-être qu’un jour, ces textes aideront une maman qui sera dans le même désarroi que moi actuellement.

Et bébé ? Comment va-t-elle là, en ce moment ? Elle va très bien, elle a retrouvé son tonus de novembre ou presque, elle fait d’énormes progrès, elle babille à tout va et comprend très bien ce qui se passe dans son petit monde. Elle fait notre bonheur à tous, tout simplement. La bataille va être rude et longue mais nous ferons tout ce qu’il faut pour elle.

Merci de m’avoir lue.