Extraordinaire

Avant décembre 2015, Bébé était seulement hypotonique dans nos esprits. On ne comprenait pas. On voyait les différences, on s’en inquiétait, on tentait de se rassurer, mais on ne comprenait pas.

Quand bébé lambda gigotait activement dans le ventre de sa maman, bébé me donnait des caresses et des petits rappels tout doux de présence. Quand Lambda à sa naissance gigotait, Bébé était sage comme une image, délicate comme une petite fleur. Quand Lambda commençait à bouger dans son lit, Bébé restait à la même place toute la nuit. Quand Lambda s’enroulait sur lui-même, Bébé soulevait ses petites jambes. Quand Lambda se retournait, Bébé restait sur le dos. Quand Lambda commençait à explorer le monde à 4 pattes, Bébé commençait à se retourner… Et ainsi de suite, jusqu’en décembre. Juste avant son hospitalisation, Bébé commençait à se retourner sur les côtés, Lambda commençait déjà à marcher… ça a été difficile, ça l’est toujours. Je ne peux m’empêcher de comparer avec les autres enfants, surtout quand je suis fatiguée, quand c’est dur autour de moi. J’ai éprouvé beaucoup de jalousie à la facilité de tous les Lambda de se développer sur le plan moteur. J’en éprouve beaucoup moins en tout cas, je trouve génial de voir Lambda marcher et galoper pas partout (et d’en faire voir des vertes et des pas mûres à son papa et sa maman). Je comprends qu’on puisse être épuisé de devoir courir partout, de craindre les sorties dans certains endroits par peur des accidents, n’hésitez pas à vous plaindre devant nous, ça me rappelle que vous en bavez aussi. Et puis, si vous voulez vous reposer, je veux bien prendre le relai pour courir après vos Lambda, ça me changera !
On admet à présent qu’elle ne marchera jamais, très peu d’enfants avec ce type de dystrophie marchent. On devra apprendre à faire avec, le plus inquiétant est sur le plan respiratoire, elle ne peut pas tousser efficacement, donc tout rhume peut se transformer en drame…La marche paraît un peu dérisoire quand on sait que sa vie peut être en jeu à cause d’un « petit rhume ».

Sur le plan du langage, de la présence au monde, je n’ai jamais été inquiète. Dès les rdv du premier mois avec la puer à la PMI, on m’a souvent fait la remarque sur le fait qu’Extra était vraiment impressionnante par son attention et sa présence au monde. A un mois, elle suivait les gens de son regard attentif et sérieux, à 6 mois, elle n’en loupait pas une, et maintenant, à 15 mois, elle babille allégrement, une vache est une « meuh meuh », un chien fait « wa wa », tout les chats sont des « Yéyette » ou « Gégette » (à cause du nom du chat), quand elle dit non, c’est non, mais quand elle veut ce qu’on lui présente, elle approuve de façon très significative. Elle aime la musique, fait « poum » en mesure sur l’éléphant de Camille Saint Saëns. Elle aime les livres, elle aime les images, la peinture. Elle est curieuse, elle n’aime pas qu’on l’approche trop vite, elle rigole comme une baleine (et rire c’est bon pour sa santé, ça fait les abdos et les abdos aident à tousser – Ris, ma fille !). Elle fait coucou et se cache derrière ses mains en disant « ta » (et la dernière nouveauté d’hier « ta maman »= tu te caches maman). Elle sait où sont sa bouche, ses pieds, ses yeux, son nez et ses oreilles.

Notre petite fille est extra-ordinaire. Jusqu’à il n’y a pas si longtemps, je disais « normal » pour parler de Lambda et « différente » pour parler de Bébé. Mon langage a changé en échangeant avec une maman d’une autre enfant « extra-ordinaire ». Elle m’a fait réaliser à quel point le langage que nous employons pouvait nous faire mal et faire mal à nos Extras. Je suis désolée pour vous, vous n’avez que des enfants « Lambda », nous, nous avons une enfant « Extra ». Elle sort de l’ordinaire, elle n’est pas comme les autres, elle rayonne quand on la voit, elle nous rend meilleurs car nous devons apprendre à accepter une situation à laquelle nous n’étions vraiment pas préparés. Nous devons l’accepter telle qu’elle est. Elle a changé mon regard sur le handicap. Elle nous fait comprendre que chacune de ses réussites est le résultat de sa volonté de fer associée à notre travail quotidien et les rends donc d’autant plus précieuse. Notre vie, comme celle de tout le monde, est une lutte. Chaque pas est une victoire, chaque respiration aussi…DSC07158

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