Adaptation

Il y a presque un an tout rond, j’écrivais sur facebook, que je n’étais plus que « très  fatiguée, c’est mieux qu’épuisée »… Ce temps-là me semble loin et en même temps, j’ai l’impression que tout peut ressurgir à tout moment… Nous sommes sur nos gardes mais je trouve qu’en un an nous avons parcouru un long chemin.

Il y a un an, tout était sur le point de s’écrouler, mais l’édifice que nous avions patiemment construit depuis la naissance de Pépette avait déjà pas mal de fissures. Nous n’étions plus dans le même camp que nos amis avec des enfants du même âge. Quelque chose n’allait pas, on ne savait pas quoi. Le premier rhume allait arriver, se soigner en surface, puis le deuxième rhume allait bientôt tout faire exploser. Et enfin, nous allions sortir de cette zone d’incertitude pour pouvoir mettre un nom sur ce qu’il se passait, prendre en main notre quotidien et l’adapter à Pépette. Et il y eu beaucoup de choses à apprivoiser.

Je reviendrais sûrement sur la question du handicap et sur ce que ça m’a fait d’apprivoiser cette idée, j’avais surtout envie de parler de ce que nous avons dû adopter dans notre vie de tous les jours.

Après son extubation, la première chose que Pépette a dû apprendre à porter, c’est un masque respiratoire pour les moments de sommeil. C’est la chose indispensable que nous savons que nous allons devoir garder pendant trèèèèèèèèèèèèèèèèès longtemps.

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Le masque porté par M.Lapin

Sans masque, je me rappelle qu’il y a un an, nous faisions très rarement des nuits complètes, Pépette se réveillait en hurlant, en suant et il nous fallait des heures pour la rendormir. Nous avons tout essayé, elle a beaucoup dormi avec nous, épuisement oblige, quand tu ne parviens plus à te lever toi, tu prends ton enfant avec toi et tu dors en le câlinant. Une collègue m’a fait la réflexion que j’allais l’habituer à dormir avec nous, je lui ai proposé de venir s’occuper de Pépette la nuit pour que je puisse dormir. Bizarrement, elle n’a rien dit. Nous ne savions pas qu’elle faisait de l’hypercapnie, elle avait trop de CO2 dans le sang car elle ne respirait pas à fond la nuit, elle était en insuffisance respiratoire.

Maintenant, elle dort des nuits complètes, fait de superbes siestes de 2h à la maison (plus souvent 1h30/1h45). On a mis du temps à trouver les bons réglages, à accepter les bienfaits de cette machine, mais maintenant, elle est là, elle fait partie de notre quotidien… L’autre jour, une amie m’a demandé comment ça allait avec la machine, j’ai eu un blanc, je ne savais pas de quoi elle me parlait…

On a vécu des mois et des semaines atroces où nous avions le mauvais masque (qui a d’ailleurs fait un escarre à Pépette), où la machine hurlait tout le temps pour cause de mauvais réglages, où j’avais l’impression que quelqu’un voulait nous faire avouer quelque chose tellement ça sonnait TOUT LE TEMPS, mais depuis quelques mois, ça va, on peut dormir. Merci à toi, petite machine pour aider notre Pépette à bien respirer quand elle fait dodo.

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La petite machine respiratoire.

A notre sortie de l’hôpital après notre séjour d’un mois, il a fallu se réapprivoiser et s’habituer aux nouvelles contraintes induites par la pathologie de Pépette. Elle avait 13 mois, à cette époque, à cet âge-là, beaucoup de petits Lambdas commencent déjà à se tenir debout, à marcher, sont indépendants pour se mettre assis, se retourner, rampent… Après un mois compliqué, Pépette avait régressé d’un an sur le plan moteur. Ça faisait mal à voir, un mois et demi auparavant, elle tenait sa tête, assise, se retournait, et là plus rien. On ne pouvait quand même pas la laisser allonger toute la journée ou dans son transat, il fallait la stimuler et adapter notre environnement à ses besoins. A un an, un bébé a besoin d’interactions, de pouvoir être assis pour manipuler des jouets, des livres, il fallait varier les positions. Je crois que c’est à ce moment-là, où j’ai commencé à réaliser qu’il allait falloir oublier les belles théories sur le développement de l’enfant. Je les ai définitivement mises à la poubelles en mars, à l’arrive du matériel médicalisé. Le CAMSP a été une ressource essentielle pour aider Pépette dans son développement.
Dans un premier temps, l’ergothérapeute a créé un petit bureau fait sur mesure. Il lui permettait d’utiliser ses mains et ses bras, d’être assise et d’interagir avec son entourage. Ensuite, nous sommes passés au matériel médicalisé, il le fallait bien. Pour la maintenir assise, on nous a prescrit ce petit fauteuil sur roulettes. J’étais complétement récalcitrante au départ, avec ça on quittait totalement le monde merveilleux des bisounours de la puériculture . Quand on l’a eu, il est resté dans un coin pendant deux jours. Et puis nous avons mis Pépette dedans et nous n’avons pu nier le fait qu’il était vraiment fait pour elle et… super pratique ! Il est lourd mais nous l’avons emmené partout, elle y mange, elle y joue et elle y lit, elle adore se faire balader dedans…

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Le petit fauteuil

Enfin, pour le moment, nous avons aussi un magnifique matelas, fait sur mesure (devinez qui creuse le trou de la sécu?) , pour préserver les hanches de Pépette (comme le petit fauteuil d’ailleurs). L’idée est de la maintenir le plus possible dans de bonnes positions pour lui éviter des problèmes aux hanches plus tard…

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Le matelas ergonomique sans les draps en haut et camouflé en lit bien douillet en bas!

Voilà, on sait que ce n’est que le début qu’il va falloir s’habituer à avoir du matériel médicalisé à la maison et qu’il va falloir adapter notre environnement à Pépette. La construction d’une maison va être nécessaire dans un avenir proche, de plain pied car elle ne pourra pas monter les marches très probablement, et que la porter commence à être difficile, aux dimensions adaptées à un fauteuil roulant car il sera très probable, voire même quasi certain qu’elle en aura un, et que nous souhaitons le plus possible que son chez-elle soit un endroit de confort, de facilité et d’autonomie dans la mesure du possible.

Nous y travaillons petit à petit.

PS1 : pour ceux qui seraient intéressés par les aménagements qui sont fait ailleurs, je vous conseille cet article : http://www.abc.net.au/local/photos/2015/06/24/4261157.htm (une famille australienne qui a des triplés qui ont la pathologie de Pépette) et la page facebook d’Eden Mae « My Merosin Deficient Journey – Eden Mae ». Oui, tout est en anglais, si je croyais en Dieu, je dirais que c’est lui qui m’a mise sur la voie de l’anglais pour que je puisse trouver et comprendre des ressources pour aider ma fille, je vais dire que c’est juste un heureux ( ?) hasard du destin…

PS2 : Bébé s’est transformé en Pépette, oui, elle grandit…

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