Le début de la lutte…

Je ne sais pas où vont me mener ces premiers mots, je ne sais pas trop ce que je vais raconter, mais je sais pourquoi j’ouvre ce blog. Ma fille a été diagnostiquée d’une dystrophie musculaire congénitale par déficit en mérosine au mois de décembre dernier et j’ai besoin de parler de notre parcours, au moins pour mon bien-être personnel. Mais qu’est-ce que c’est ce truc de m****, me direz-vous ? Ah ben, un bon gros truc de m****, vous répondrai-je. Un truc qui fout la trouille, qui te remue les tripes comme jamais, un truc qui te prends à la gorge, qui te la serre et qui te donne envie de pleurer sur l’injustice du truc justement.

Un jour, tu tombes enceinte, tu es folle de joie, le moment que tu attendais depuis longtemps, ton cher et tendre en pleure de joie aussi, ta grossesse se passe comme dans un rêve ou presque : nausées ? Ouais, vaguement… Prise de poids ? -1kg, (oui bon, j’avais pris un peu d’avance, aussi). Des envies ? Fruits, légumes, pas de sucre, ça te tombe envie de vomir (si j’avais pu garder ça après l’accouchement)… Le rêve, je vous dis. Les coups de bébé qui te réveillent la nuit ? Ouais, bof (tiens, tiens…) , c’est plutôt des jolies caresses intérieures (hum, hum). Un petit diabète gestationnel que tu maîtrises comme une chef (d’où les « -1kg »)… Une petite inquiétude, un soir d’Août quant aux mouvements de bébé, mais à part ça, 9 mois plutôt tranquilles. Et puis, un jour de décembre, une légère inquiétude, plus rien, plus de coups, gros doute, direction maternité, bébé est toujours là, mais moins actif, à dix jours du terme, on ne prend pas de risques et le 9 décembre, notre joli petit soleil fait son apparition. Un coup de foudre au premier regard, c’est le plus beau bébé du monde… Mais petit bébé ne respire pas très bien alors, vite, vite, on l’emmène, d’abord en néonat, puis à 60km de toi en réanimation pédiatrique, ouf papa peut aller avec elle.

Heureusement, 24h plus tard, she’s back et même si elle est en néonat encore, tu rayonnes, elle est si belle, elle fait des petits cris de chaton, elle… Tu oublies ta cicatrice de césarienne, le mal de crâne permanent à cause de la chaleur de la couveuse, tu fais tout ce que tu peux pour elle…

Au fil des mois, on te dit que ta fille manque de tonus, qu’il faut la surveiller, que si elle ne progresse pas plus, des tests génétiques seront à envisager. Au passage, merci le pédiatre de l’avoir gardée à l’œil et de nous avoir reçus régulièrement. A 7 mois, la différence entre ton bébé et ceux de tes amis du même âge (les bébés et les amis) devient vraiment flagrante. On tente de te rassurer : « t’inquiète, tu t’en fais trop, elle est juste en retard… ». Non, non, je vous dis, il y a quelque chose, docteur, faites vos prises de sang pour les tests génétiques. Une petite dizaine de tubes… En octobre, un premier rhume trainasse, « c’est normal, madame, les bébés toussent pendant au moins trois semaines après le rhume »… Si vous le dites. Le rhume semble passer.

Mi-novembre, premier verdict des tests sanguins : « il s’agit d’une dystrophie musculaire congénitale. Quelque chose ne fonctionne pas bien dans ses muscles. Il va falloir envisager une biopsie pour savoir quoi exactement. Les neuropédiatres de l’hôpital à 60km vont vous rappeler pour programmer ça en début d’année 2016. En attendant, on surveille. »

Fin novembre, un jeudi, le nez de bébé coule, un vrai robinet qu’on aurait laissé ouvert. Dans l’après-midi : début de la température, le soir 39,6°. Urgences : « ah bon, elle n’a aucun symptôme, on vous donne des antibio au cas où», « mais Dr, elle a une dystrophie musculaire, elle est suivie par Dr Pédiatre, peut-être que… », « non, non, c’est rien, prenez les antibio, rappelez nous si la fièvre ne passe pas ». Au cours, du weekend, on nous dit 3 fois d’attendre que les médicaments fassent effet, entre temps, elle perd l’appétit, son tonus, ses progrès acquis au cours des 11 derniers mois, la fièvre ne passe pas. Le lundi matin, on ne la reconnaît plus. Direction docteur généraliste. Enfin : « oui, ça ne va pas, j’appelle Dr Pédiatre ». 2heures plus tard : « venez vite à l’hôpital, je veux la voir ». 24h plus tard, un regain de vitalité pour bébé et ensuite, descente en enfer : décompensation respiratoire, direction la réa à 60 km, moi qui avait envie d’aller les remercier pour leur travail à sa naissance… On y restera 20 jours, bébé sera intubée pendant 16 jours, puis une vni (ventilation non invasive) prendra le relai. On sortira de l’hôpital début janvier. Avec le diagnostic. Tant qu’à faire, ils ont fait la biopsie : dystrophie musculaire congénitale par déficit en mérosine. En gros, ses muscles ne fonctionneront jamais correctement, on ne sait pas si elle pourra marcher un jour (probablement non, mais avec bébé, je m’attends à tout, ceux qui la connaissent savent à quel point elle peut surprendre son monde) mais en fait, c’est un peu le cadet de nos soucis. Le gros point noir est ses poumons, elle ne peut pas tousser correctement et ne parvient pas, en période de rhume ou de bronchite à évacuer ce qu’il y a dans ses poumons. Notre jeu va donc de faire passer les hivers sans qu’elle attrape quoique ce soit car ça peut vite tourner au drame. Quand elle a été hospitalisée en décembre, elle a juste eu un rhume… Et autant le dire tout de suite : non, il n’y a pas de remède. Pas encore…

J’écris pourquoi au final ? Parce que, chez moi, ça a toujours été un moyen d’évacuer mes émotions, parce que j’aimerais peut-être rencontrer des personnes dans notre cas avec des enfants plus ou moins âgés, parce que ça va peut-être être un moyen de gérer ce qui se passe dans ma tête et peut-être qu’un jour, ces textes aideront une maman qui sera dans le même désarroi que moi actuellement.

Et bébé ? Comment va-t-elle là, en ce moment ? Elle va très bien, elle a retrouvé son tonus de novembre ou presque, elle fait d’énormes progrès, elle babille à tout va et comprend très bien ce qui se passe dans son petit monde. Elle fait notre bonheur à tous, tout simplement. La bataille va être rude et longue mais nous ferons tout ce qu’il faut pour elle.

Merci de m’avoir lue.